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因罕见病症只能生活在“泡泡”中 12岁首次接触家人后离世
http://www.lavicity.com   2017-06-13   天天排行网

  DavidVetter出生于1971年的9月份,从他一出生开始,就被放入了无菌泡泡中,因为David的哥哥患有“严重复合型免疫不全症(SCID)”,导致8个月大就夭折了。这次父母怀上大卫的时候,知道他会有50%的机率跟哥哥庇护罕病,因此选择在他一出生时就安置在无菌泡泡中,等待检查结果出现。

 

  不幸的是,大卫跟哥哥一样,都患有“严重复合型免疫不全症”。于是在医生的安排下,让大卫先安置在环境安全的无菌泡泡,并期望等到大卫的妹妹凯瑟琳大一点时,可以提供骨髓移植做治疗。但可惜的是,凯瑟琳经过血液筛检后,发现她的骨髓和Daivd并不匹配。

  所以为了让大能能活下去,只好让他一直生活在这个由NASA制作的高科技泡泡里,也被称作“泡泡男孩”。泡泡内设有电视跟通道,所有送进泡泡里的东西都要消毒,家人也要戴上消毒手套才能碰他,David的生活就是充满拘束和输送氧气的噪音。

 

  “大卫小时候从没有怀疑过为什么他只能在泡泡中生活,对他来说妈妈要戴黑色手套才能碰他是正常的,一开始他的需求很简单?!盌avid的母亲说道,“直到他长大,事情变得越来越困难。他会长时间凝视外头,当他看到骑脚踏车的男孩和在草地奔跑的孩子们时,我可以感受到他的悲伤?!?/P>

  随着他长大,他的处境成为了道德议题。如果离开泡泡,David就会死,但在泡泡内的生活品质真的值得他牺牲这么多吗?当David9岁时自己也问说他能不能过正常人的生活。

 

  为了让他能去外面活动,NASA帮他设计了一套特制的“无菌太空装”,背后连接着通到泡泡内的管子,让他能到外面走动,但大卫很不喜欢这套衣服,总共只穿了6次。

  后来事情终于出现了转机,来自波士顿的科学家研发出不需要完美匹配也能成功移植骨髓的方法。在1983年10月时,刚过完12岁生日的大卫接受了妹妹凯瑟琳的骨髓移殖。

  就在大家以为手术都成功之后,几天后的大卫突然体温升高,并开始吐血,但因为大卫仍然在泡泡里,医生很难帮他治疗。到了隔年2月,大卫的情况越来越严重,家人和医生终于决定将他从泡泡里放出来。那年2月22日,David陷入昏迷,医生终于允许他的家人触碰他,这也是David自从出生以来,第一次被家人直接触碰。

 

  大卫过世后,医生验尸发现他是因为妹妹的骨髓有一种罕见病毒而罹癌,而妹妹因为有抗体可以抵抗病毒,但大卫没有,这也是医学史上第一次发现病毒跟癌症的关联。

  大卫的一生有着诸多的遗憾,但是也正是因为大卫对医学研究做出的贡献,目前已经有着超过10位同样罹患严重复合型免疫不全症的宝宝成功康复,没有人跟David一样必须一辈子都住在泡泡里了……

  

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